안녕일보 배윤 기자 | 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 23일에 열린 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.

 

희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다.

 

김용성 의원은 희귀질환자와 가족의 실질적 삶을 지원하는 '희귀질환복지법' 제정이 필요하다고 역설하며, “배제 없는 복지국가”를 지향하는 국민주권정부의 비전과도 맞닿아 있다며, 환자 중심의 생활 밀착형 복지정책으로의 전환을 촉구했다.

 

또한, 진단 지연뿐 아니라 국가 차원의 통합된 통계 기반이 부재하다는 점도 주요 과제로 지목됐다. 현재 전국에 17개 희귀질환 전문기관이 분포하고 있으나 이를 총괄할 중앙 컨트롤타워가 없어 환자들이 수년간 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’을 겪고 있으며, 통계조차 일관되지 않아 정책 수립의 기초 자료 확보조차 어려운 상황이다.

 

이에 대한 대책으로 김 의원은 진단 지연 방지 및 적기 치료 진단 및 연구, 정보 관리를 아우를 수 있는 ‘국립희귀질환센터’ 설립을 제안했다. 국가가 희귀질환 데이터를 체계적으로 관리하고, 의료기관과 지자체 간 연계를 강화한다면 진단 지연을 방지하고, 적기에 치료받을 수 있다는 의미다.

 

이어 지방정부의 역할도 강조됐다. 경기도는 2025년, 전국 지자체 최초로 희귀질환자 및 가족을 위한 정서·심리지원 예산 5천만 원을 편성해 관련 프로그램을 준비 중이다.

 

김 의원은 “지금까지 희귀질환 대응은 사실상 중앙정부에 의존해 왔으며, 지자체의 실질적 개입은 미비했다”며 “자조모임 운영, 심리상담, 가족 지원 등 지속적이고 체계적인 사업으로 확대해나가야 한다”고 말했다.

 

아울러 경기도의료원을 통한 유전체 검사, 재활치료 등도 함께 병행해야 한다고 전했다.

 

김 의원은 “누구도 배제되지 않고, 함께 나아가는 사회를 만드는 것이 오늘날 우리 모두의 책임”이라며 “중앙정부와 경기도가 그 책임의 자리에 주저없이 나서주길 바란다”고 발언을 마무리했다.

 

이번 발언은 경기도가 시작한 희귀질환 지원 정책의 지속 가능성과 실효성을 높이기 위한 제도적 기반 마련의 필요성을 분명히 했다는 점에서 의미가 크다.